La Dra. Carola Muñoz Montesino se incorporó como consejera de la Creutzfeldt-Jakob International Support Alliance, organización que reúne a agrupaciones familiares de personas afectadas por esta enfermedad. Su incorporación permitirá fortalecer redes de colaboración científica y de apoyo a familias en Chile.
La Dra. Carola Muñoz Montesino, académica del Departamento de Fisiología de la Facultad de Ciencias Biológicas de la Universidad de Concepción, fue nombrada consejera de la Creutzfeldt-Jakob International Support Alliance (CJDISA), alianza que reúne a organizaciones de familiares de personas afectadas por la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y que desarrolla acciones de apoyo, colaboración y financiamiento de investigación.
Este nombramiento adquiere especial relevancia para Chile, considerando que el país presenta una frecuencia de casos superior al promedio mundial, y que las regiones de Biobío y Ñuble concentran cerca de un tercio de los casos nacionales, de acuerdo con el reporte del Ministerio de Salud que contiene datos hasta 2025.
Para la académica, formar parte de esta red representa una oportunidad para conectar el trabajo científico desarrollado en Chile, con iniciativas internacionales orientadas tanto a la investigación como al bienestar de las familias.
Investigación y acompañamiento a las familias
La incorporación de la Dra. Muñoz a esta alianza se relaciona con una trayectoria de 16 años de trabajo en el área de los priones y, particularmente, con su experiencia vinculada a la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Su trabajo aborda tanto las características y funciones de las proteínas involucradas como el desarrollo de herramientas para el diagnóstico de enfermedades asociadas a proteínas mal plegadas.
A este trabajo científico se suma una línea vinculada con la bioética. Durante su formación de magíster en esta área, la académica recopiló las experiencias de familiares de personas afectadas por Creutzfeldt-Jakob, con el propósito de visibilizar las dificultades que enfrentan en un contexto donde existe desconocimiento de la enfermedad y limitaciones para acceder a herramientas diagnósticas.
La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob presenta una evolución particularmente rápida y puede afectar de manera abrupta las capacidades de comunicación y autonomía de quienes la padecen, generando además un fuerte impacto en sus familias. La académica señala que, en Chile, el diagnóstico todavía presenta importantes dificultades y que, en muchos casos, se realiza principalmente por descarte.
En este escenario, uno de los desafíos del trabajo que desarrolla su grupo de investigación es avanzar en herramientas diagnósticas que permitan identificar estas enfermedades con mayor precisión. Para ello, también resulta necesario contar con condiciones de bioseguridad e infraestructura especializadas.
Red para fortalecer la colaboración científica
La participación en la alianza internacional también permitirá acceder a experiencias y protocolos desarrollados en otros países. La académica plantea que estas iniciativas podrían adaptarse y desarrollarse en Chile, fortaleciendo el apoyo disponible para quienes enfrentan la enfermedad.
A nivel científico la red permitiría además generar vínculos entre investigadores que trabajan en enfermedades priónicas. Actualmente, existen investigaciones internacionales orientadas al desarrollo de posibles terapias, entre ellas estrategias que buscan disminuir los niveles de la proteína priónica normal, cuyo rol sería clave en el desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, estos avances todavía se encuentran en etapas de investigación y requieren estudios para determinar su comportamiento en seres humanos.
Para la Dra. Muñoz, esta conexión entre investigación, diagnóstico y acompañamiento permite ampliar el propósito del trabajo científico y mantener como eje el bienestar de las personas afectadas.
«Nosotros, como científicos e investigadores, si tenemos información, tenemos la misión de educar. Y si tenemos las herramientas para poder hacerlo, debemos apuntar a mejorar la calidad de vida de las personas de nuestra comunidad», señaló.
